La enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia representan un desafío social y de salud que crece exponencialmente para las familias estadounidenses, no solo para los miembros de la familia que enfrentan la enfermedad cerebral progresiva, sino también para quienes los aman.
Muchos cónyuges de personas con demencia hacen más que observar cómo sus parejas lidian con los efectos de la enfermedad en el funcionamiento del cerebro, la memoria, las habilidades motoras y la salud emocional. A menudo asumen responsabilidades de cuidado las 24 horas del día, ya que su esposo o esposa de muchos años enfrenta un declive progresivo. La comunicación puede convertirse en un tema particularmente difícil.
"Descubrimos que las fallas en la comunicación pueden desencadenar o profundizar las conductas problemáticas en los miembros de la familia con demencia", dice Marie Savundranayagam, profesora asistente de trabajo social en la Universidad de Wisconsin-Milwaukee (UWM). "Estas conductas problemáticas de las personas con demencia, como la agitación y la agresión, se han relacionado sistemáticamente con el estrés del cuidador".
A través de una subvención de la Iniciativa de crecimiento de la investigación de UWM y una subvención de investigación para nuevos investigadores de la Asociación de Alzheimer, Savundranayagam está trabajando para identificar estrategias de comunicación utilizadas por los cuidadores para resolver las fallas de comunicación.
Las parejas en relaciones duraderas son el foco de su investigación. "Hay algo muy especial en estas relaciones", dice ella. "Es menos probable que estos cuidadores coloquen a sus cónyuges en un hogar de ancianos. Quieren mantener a ese miembro de la familia en casa el mayor tiempo posible."
Las nuevas estrategias pueden resultar contraproducentes
"Las fallas en la comunicación también pueden deberse al uso por parte de los cuidadores de estrategias de comunicación ineficaces que perciben como útiles", dice Savundranayagam.
"Imagínese la frustración que siente una esposa, casada con su esposo durante 40 años y ahora obligada a desempeñar el papel de cuidadora, cuando su conocido toma y daca conversacional ya no funciona", continúa. "Cuando la esposa trata de comunicarse de manera diferente, esa estrategia puede funcionar, o puede crear aún más problemas.
"Por ejemplo, la esposa puede pensar que puede comunicarse mejor con su ser querido hablando más despacio. Pero en realidad eso es lo contrario de lo que se debe hacer. Una persona con demencia en realidad olvidará lo que se dijo en la primera parte de la oración antes de que el cuidador termine de hablar."
Perspectivas de las interacciones cotidianas
Savundranayagam y el coinvestigador J. B. Orange, profesor asociado y director de la Facultad de Ciencias y Trastornos de la Comunicación de la Universidad de Western Ontario, analiza ahora las actividades cotidianas y los patrones de comunicación de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Las parejas de cuidadores/receptores de cuidados completaron cuestionarios y luego se grabaron en video mientras interactuaban en sus hogares, por ejemplo, en la cena. Estudiantes de Ciencias de la Comunicación y Trastornos de la Facultad de Ciencias de la Salud de UWM, asesorados por Orange, están transcritiendo y codificando estos videos para ayudar a identificar los tipos de estrategias de comunicación que el cuidador está usando para resolver malentendidos.
El siguiente paso, dice Savundranayagam, es evaluar la eficacia de las estrategias de los cuidadores. "¿Sus enfoques exacerban un problema de comunicación o lo resuelven?" El trabajo de Savundranayagam también investigará el papel de las estrategias de comunicación efectivas e ineficaces en la predicción de episodios de conductas problemáticas y estrés del cuidador.
El objetivo es sentar las bases y la justificación para diseñar intervenciones de comunicación derivadas empíricamente para cuidadores familiares que aborden ambos problemas.
"A veces, un cuidador puede lidiar con conductas problemáticas y no es tan angustioso para él", dice Savundranayagam. "Pero otras veces, la evaluación del cuidador es incorrecta, y una estrategia que creen que es buena en realidad no lo es. Cuando vemos eso, sabemos que una intervención es necesaria para un grupo específico de cuidadores.
"Ahí es realmente a lo que se dirige este proyecto: apuntar a las personas que realmente se beneficiarán de una intervención de comunicación", dice Savundranayagam.
